Reisverhalen

Hoe Staci een medische aandoening niet heeft voorkomen dat ze op reis gaat


Ik ontmoette Staci voor het eerst toen ze naar een van mijn bijeenkomsten in NYC kwam. Ze wilde me bedanken dat ze haar had geholpen de wereld rond te reizen. Kijk, voor haar is het niet zo simpel als alleen maar in het vliegtuig stappen en ergens heen gaan. Staci is geboren met een zeldzame genetische aandoening die haar doof heeft gehouden, met gefuseerde vingers, kaken en tal van andere medische problemen. Vastbesloten om niet aan de zijlijn te gaan zitten, heeft Staci hard gewerkt om de obstakels voor haar te overwinnen, zodat ze haar reisdromen werkelijkheid kan maken. Dus, zonder verder oponthoud, hier is Staci!

Nomadic Matt: Hallo Staci! Vertel ons over jezelf!
Staci: Mijn naam is Staci en ik ben 28 jaar oud. Ik heb toevallig het syndroom van Nager, een uiterst zeldzame genetische aandoening waarin ik werd geboren met gefuseerde kaken, gefuseerde ellebogen, vier vingers en doofheid, om er enkele leuke feiten over te noemen. Ik heb veel operaties ondergaan om veel problemen te verhelpen en mijn kwaliteit van leven te verbeteren.

Ik ben geboren in Seattle en verhuisde naar een ongelooflijk landelijke stad in New York toen ik tien was. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in talen en andere culturen. Hoewel ik doof ben, excelleerde ik gemakkelijk in het Spaans voorbij mijn derde klas horende klasgenoten omdat ik het leuk en uitdagend vond. Mijn andere liefdes zijn geschiedenis en kunst en ja, ze werden gecombineerd tot een bachelor in kunstgeschiedenis en museumberoepen.

Ik hou van alles dat me uitdaagt, en ik haat het stil te zijn.

Hoe ben je in reis geraakt?
Toen ik opgroeide, maakte mijn familie verschillende reizen door de VS, maar pas in mijn laatste jaar op een kleine middelbare school voor doven ging ik naar Italië en Griekenland met de senior en junior klassen. Daar heb ik eindelijk ervaren hoe het is om te reizen, ook al voelde ik me onderdrukt door de begeleiders en de reisroute. Maar het smaakte me en ik wilde meer. Ik raakte verslaafd aan het idee van vrijheid.

In 2010 moest ik met een vriendin naar Montreal gaan voor de voorjaarsvakantie, maar ze moest afhaken. Ik ging toch door en ervoer de vrijheid van solo reizen: ik kon doen wat ik wilde zonder vaste plannen. Ik vond het geweldig.

Ik ging op reis naar Duitsland, in maart 2011, wat mijn maandenlange reis door Europa een vliegende start gaf. Ik heb het mijn familie een paar weken niet verteld, omdat ik niet ontmoedigd wilde zijn en thuis moest blijven. Ik verkende Duitsland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië, Bosnië en Servië (ik werd gemakkelijk verliefd op Belgrado en bleef daar twee maanden) tot ik in augustus moest terugkeren naar huis vanwege een gebroken arm.

In 2012 ging ik voor de voorjaarsvakantie naar Nicaragua. Het was mijn eerste kennismaking met Latijns-Amerika en ik wist dat ik meer Spaans wilde leren. Toen ging ik in 2013 en 2014 naar Mexico, dat snel mijn favoriete land werd - een land waar ik in de toekomst naartoe wil gaan. Ik voelde me verbonden en ik kon zo onafhankelijk zijn als ik wilde. Het was ook gemakkelijk om meer van mijn speciale eten bij een grote supermarkt te krijgen, zelfs als het duur was in vergelijking met lokaal eten. In 2015 ben ik op voorjaarsvakantie naar Ecuador afgereisd en in 2016 vond ik een goedkope vlucht naar IJsland - het zien van het noorderlicht was gemakkelijk het hoogtepunt van mijn week daar.

In 2017 was er tot nu toe een verjaardagsreis naar de Filippijnen, mijn eerste Aziatische land. Onlangs bracht ik een maand door in Mexico om mijn vrienden te bezoeken en rond te hangen als een local.

Wat is de grootste les tot nu toe?
Budgettering. Ik had nul ideeën over budgettering tijdens mijn eerste grote reis en zoveel geld. Ik ben er beter in geworden, maar ik heb nog steeds moeite. Mijn moeder moest me bijvoorbeeld helpen met een binnenlandse vlucht van $ 130 op IJsland omdat ik zo slecht was in het budgetteren.

Een andere worsteling is overpakken. Zelfs als het me lukt om een ​​week kleding in te pakken, is het te veel, want ik moet ook veel flessen van mijn speciale eten meenemen.

Hoe heb je deze fouten opgelost? Hoe ben je beter geworden?
Nou, wat betreft budgettering, ik heb geleerd dat ik meer geld nodig heb dan ik dacht, dus ik heb meer bespaard. Nu heb ik ook de neiging om me te concentreren op plaatsen die voor het grootste deel goedkoop zijn, en als mijn oorspronkelijke plannen voorbij zijn, heb ik back-upschema's, zodat ik niet onverwachts geld hoef te spenderen of lenen. Ik ben beter geworden met geld, maar ik slip nog steeds.

Als het op het verpakken aankomt, probeer ik mijn best om slechts 3-4 bodems en verschillende jurken in te pakken, maar ik heb nog steeds de neiging om te veel shirts in te pakken. Omdat ze kort in lengte zijn, zijn veel van mijn kleren aan de kleine kant, waardoor het gemakkelijk is om mijn rugzak uit te pakken. Ik probeer maximaal twee paar schoenen in te pakken, naast slippers, maar mijn favoriete waterdichte Dr. Martens-schoenen nemen beslist veel ruimte in als ik ze niet draag. Ik stop sokken in mijn schoenen en ik rol altijd mijn kleren.

Aangezien ik de gewoonte heb om tijdens het reizen te gaan winkelen, probeer ik niet te veel in te pakken, alleen om bij een terugkeer een nog zwaardere rugzak te hebben. Toen ik de eerste keer in Europa was, heb ik dingen naar huis gestuurd omdat mijn rugzak zwaar werd van spullen die ik voor mijn gezin kreeg en met koudweerkleding die ik niet langer nodig had bij warm weer. Nu leg ik in principe zoveel mogelijk laag als ik naar een koelere plaats leid.

Welke middelen zijn er voor dove reizigers?
Zoek de wereld door Calvin Young is een goed hulpmiddel voor dove reizigers, omdat hij zelf doof is. Hij heeft een zeer actieve Facebook-pagina en hij laat de verschillende vinger-spelling en tekens van verschillende landen zien. Hij linkt ook naar andere nuttige bronnen die meer dove mensen aanmoedigen om te reizen.

Een andere optie is No Barriers van Joel Barish. Hij post vlogs waarin hij dove lokale mensen over de hele wereld ontmoet en hen vraagt ​​naar hun banen en levens. Hij is ook de oprichter van DeafNation, die zich richt op dove 'taal, cultuur en trots'.

Hoe communiceer je als gebarentaal in elke andere taal anders is?
Ik heb altijd mijn iPhone bij me, maar ik heb ook mijn notitieblok in mijn tas bij het gebruik van een telefoon is niet ideaal (veiligheid of het niet wordt opgeladen). Er is ook internationale gebarentaal, maar ik weet het niet, hoewel ik wel een beetje Mexicaanse gebarentaal ken. Ik heb ook vroeger kunnen spreken, maar er is een medische complicatie opgetreden, dus op dit moment is spreken niet mogelijk. Ik ben de slechtste bij liplezen, en hoewel ik hoortoestellen draag, typ ik gewoon dingen uit.

Je zei dat je een gefuseerde kaak hebt, dus het is moeilijk om te eten. Reist u alleen voor korte periodes? Hoe komt u in uw medische behoeften als u op reis bent? Draag je gewoon alles bij je?
Nager-syndroom maakt eten moeilijk. Ik heb onlangs een operatie ondergaan om mijn kaken te openen, en het was de eerste succesvolle operatie om dat te doen; ik kan echter nog steeds geen vast voedsel eten omdat ik therapie nodig heb om die ongebruikte spieren aan het werk te krijgen en andere leuke medische dingen.

Alle uitdagingen die ik tegenkwam, hadden betrekking op mijn eten. Uitraken is gemakkelijk te doen en ik kan niet alleen vijf dozen of 16 flessen meenemen, omdat ik alleen reis en het gewicht van het inchecken voor vluchten zou overschrijden en het inpakken voor mij onmogelijk zou maken. Overal in Europa, en zelfs in sommige andere landen, kan ik mijn speciale eten niet vinden en ik ben door mijn gefuseerde kaken zonder veel voedingsopties overgebleven. Soepen kunnen me niet opvullen, en smoothies, milkshakes, enz. Zijn ook geen oplossing, omdat het te gemakkelijk is om gewicht te verliezen, wat erg slecht voor me is. Ik kan ook heel gemakkelijk stikken op kleine stukjes eten, dus ik kan niet alleen erwten, rijst of maïs eten, en ik hou niet van aardappelpuree.

Mijn eten is voor voedingsdoeleinden en ik drink ongeveer 7+ flessen per dag om me te vullen. Reizend voor meerdere maanden per keer hangt af van of ik in staat ben om mijn voedsel te krijgen of niet. Ik kan Positive Plus nergens in Europa vinden, bij apotheken of grote supermarkten, dus vergeet mijn verblijf daar voor de lange termijn. In Mexico zou ik het tenminste gemakkelijk kunnen vinden en daarom kan ik daar enkele maanden blijven als ik dat wil, maar het is duur en de kosten zitten in mijn budget.

Wat betreft het meenemen van mijn eten als ik vlieg, houd ik altijd de TSA-lijn omhoog omdat ze mijn eten moeten testen - en af ​​en toe een fles openmaken (dan drink ik die fles aan mijn hek). Ik heb altijd een doktersbrief bij zich om aan de agenten te laten zien en ik probeer zo aangenaam mogelijk te zijn om alles soepeler en sneller te laten verlopen. Toen ik op weg naar de Filippijnen een tussenstop maakte in Taipei, waren de veiligheid en gewoonten intenser met mijn eten en ik was nerveus dat ze me niet met me mee zouden nemen, hoewel ik de aantekening van mijn arts liet zien, maar gelukkig heb ik had geen problemen.

Ik draag alles mee als ik op reis ben. Ik vind het geweldig dat internationale vluchten gratis ingecheckte tassen toestaan, dus daar profiteer ik van, maar toch heb ik vaak geen plaats voor eten in mijn geruite rugzak. Dus mijn handbagage is ongelooflijk zwaar met de vele flessen die ik meeneem. Als ik voedsel kan inpakken in mijn gecontroleerde rugzak, zelfs als ze in een vuilniszak worden gestopt om te voorkomen dat voedsel over mijn spullen morst, vind ik de vuilniszak altijd uit elkaar getrokken vanwege TSA-inspecties om te controleren of alles in orde is .

Is er een grote gemeenschap van reizigers met uw conditie waar u ondersteuning en informatie van kunt krijgen?
Omdat mijn toestand ongelooflijk zeldzaam is en zoveel operaties vereist om ons leven te verbeteren, is het geen grote groep, waarschijnlijk honderden mensen. Echter, elke twee jaar organiseert de Stichting voor Nager en het Miller Syndroom een ​​conferentie ergens in Amerika. Ik ga niet zo vaak, omdat ik meestal een van de weinigen ben die ASL (of de enige) gebruiken, en vaak is het moeilijk om contact te maken met anderen wier ervaringen heel anders zijn dan de mijne. Er is ook een privé, internationale Facebook-groep voor mensen met het Nager-syndroom en hun familieleden, maar omdat het een privégroep is, zal ik het niet delen omdat we geen pesten willen.

Wat waren enkele van je favoriete ervaringen?
Een van mijn favoriete ervaringen was het zien van het noorderlicht in IJsland. Die week regende het vrijwel elke dag en sneeuwde op een dag. Maar op mijn laatste dag daar was het voor één keer zonnig en die nacht was helder, dus ik kon ze zien. Mijn andere favoriete ervaring was de Filippijnen, omdat het een geweldig land was, zelfs als ik niet tegen de hitte kon. Ik moet tarsiers [een soort primaat] en de Chocolate Hills zien en zwom in de comfortabele wateren van Palawan.

Maar mijn favoriete nummer is om naar veel fantastische plaatsen te reizen en meer over hen en hun cultuur te leren. Ik ben een enorme geschiedenis en kunstnerd, en ik word zo enthousiast wanneer ik historische sites en musea bezoek zoals El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología en Museo El Tamayo in Mexico, of El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , een museum gewijd aan pre-Columbiaanse geschiedenis in Quito, Ecuador.

Wat is je beste advies voor nieuwe reizigers?
Doe de moeite om de lokale bevolking te ontmoeten tijdens uw reizen. Couchsurfen en Airbnb zijn mijn favoriete manieren om de lokale bevolking te ontmoeten wanneer ik op reis ben. Het is geweldig om te leren over de cultuur van een plaats die je bezoekt. Maar nogmaals, ik ben een grote kunst- en geschiedenisnerd en ben dus ongelooflijk geïnteresseerd in het leren over culturen en talen. Ook al ben ik doof, ik heb nooit problemen gehad met communiceren, en om een ​​of andere vreemde reden, hoewel ik zo verlegen ben, ben ik meer open en bereid om het met mensen buiten Amerika te bespreken.

Word het volgende succesverhaal

Een van mijn favoriete onderdelen van deze baan is het horen van reisverhalen van mensen. Ze inspireren me, maar wat nog belangrijker is, ze inspireren je ook. Ik reis op een bepaalde manier, maar er zijn veel manieren om je reizen te financieren en over de hele wereld te reizen. Ik hoop dat deze verhalen je laten zien dat er meer dan één manier is om te reizen en dat het binnen handbereik ligt om je reisdoelen te bereiken. Hier zijn meer voorbeelden van mensen die obstakels overwonnen en hun reisdromen werkelijkheid hebben gemaakt:

Bekijk de video: MY FIRST EVER H&M HAUL AUTUMN TRY ON Autumn Fashion Edit (Oktober 2019).

Загрузка...